La maladie continue d’effrayer et les épileptiques se sentent toujours exclus. Or, il y a épilepsie et épilepsie, et les traitements permettent aujourd’hui de contrôler la majorité d’entre elles… Comme chaque année depuis 2003, le Comité national pour l’épilepsie organise des Journées nationales de l’Epilepsie pour ‘sortir l’épilepsie de l’ombre’.
Cette maladie, qui touche pourtant près de 500 000 personnes en France, est encore assez mal connue des Français, et les épileptiques, à l’école comme au travail, font encore peur. Or, il n’y a pas une mais plusieurs épilepsies… L’évolution, le pronostic et les possibilités d’insertion socioprofessionnelle dépendent du type d’épilepsie.

Crises de "grand mal" et absences :

Il faut tout d’abord faire la distinction entre crise d’épilepsie et épilepsie en tant que maladie. Tout le monde peut un jour faire une crise d’épilepsie isolée dans des circonstances particulières : traumatisme crânien, forte fièvre, infection, prise de substances toxiques… Dans l’épilepsie, les crises se répètent. C’est une maladie neurologique dont l’origine se situe dans le cerveau – et non pas une maladie mentale ou psychologique comme on le croit encore parfois ! Chaque crise est l’expression d’un fonctionnement anormal, aigu et transitoire, de l’activité électrique des cellules cérébrales, les neurones. L’activité de ces cellules est brutalement amplifiée et déformée dans une zone précise du cerveau. Cette « décharge électrique » traverse ensuite une partie ou la totalité du cerveau et se traduit ainsi par des symptômes variables d’une personne à l’autre et d’une crise à l’autre.
. Les crises dites ‘généralisées’ qui représentent environ 30 % des cas et mettent d’emblée en jeu les deux hémisphères du cerveau, comprennent trois types de crises.
Les crises tonico-cloniques (autrefois appelées ‘grand mal’) se manifestent par une perte de connaissance brutale avec raidissement et chute (c’est la phase tonique), accompagnée de mouvement convulsifs (phase clonique, qui disparaissent et laissent parfois place à une perte des urines. La personne reprend ses esprits, mais lentement, et ne se souvient absolument de rien.
Les myoclonies sont des secousses brusques, brèves et isolées, sans perte de conscience, mais elles peuvent faire tomber.
Les absences, elles, sont de très courte durée et se traduisent, comme leur nom l’indique, par une rupture du conta ct : la personne a le regard vague, interrompt ses activités ou bien les poursuit de manière automatique. A savoir : ces absences passent facilement inaperçues, surtout chez les enfants.
. Dans les crises partielles, plus nombreuses, le secteur du cerveau touché est limité si bien que les troubles de la conscience ne sont pas systématiques. Les symptômes varient aussi en fonction de la zone attente : mouvements anormaux d’une partie du corps, hallucinations, troubles du langage, mâchonnement…

Facteurs génétiques ou lésion du cerveau ?

Pour être sûr qu’une crise est bien due à une épilepsie, la description par l’entourage des circonstances et de son déroulement met déjà le médecin sur la piste, mais pour confirmer le diagnostic, un électroencéphalogramme (EEG), réalisé à partir d’électrodes réparties sur le crâne, est nécessaire. S’il suspecte une anomalie intracérébrale (anomalie du développement, tumeur, accident vasculaire cérébral, malformation…), il doit demander un scanner ou une IRM (imagerie par résonance magnétique dans le but d’établir un éventuel lien entre la lésion et les crises d’épilepsie. D’autres formes d’épilepsies ont une cause génétique. Mais seules 10 à 15% sont transmises de génération en génération et il s’agit le plus souvent de formes bénignes.

Médicament ou chirurgie ?

Aujourd’hui, les médicaments antiépileptiques permettent de réduire la fréquence des crises et même, dans certains cas, de les faire disparaître complètement, mais un tiers environ des épilepsies – essentiellement ‘ partielles’ – résistent au traitement médical. Dans ce cas, un traitement chirurgical peut être proposé pour éliminer ce que les médecins appellent le foyer épileptogène, c’est-à-dire la zone cérébrale à l’origine des crises.
Comme certains facteurs favorisent parfois les crises (manque de sommeil, surmenage, alcool, fièvre, certains médicaments…), le médecin demande aux patients, en fonction du type d’épilepsie, de respecter une bonne hygiène de vie et, bien sûr, de ne pas interrompre brutalement leur traitement et sans avis médical. Il est possible de stopper le traitement anti-épileptique – en tout cas d’essayer pour voir – mais toujours après une période d’au moins deux ans sans crises, si l’EEG est normal, et très graduellement.

Travailler, conduire, faire du sport…

Moyennant ces précautions, la plupart des épileptiques peuvent mener une vie normale et travailler. Certains emplois cependant comme pilote de ligne, conducteur de train, pompier, policier et les métiers de la Marine sont interdits. Sinon, au moment de son embauche, un épileptique bien contrôlé par son traitement n’est pas tenu légalement d’informer son futur employeur de sa maladie. Mais il doit en faire part au médecin du travail qui est tenu au secret professionnel.
Conduire est également possible de nos jours, à condition tout de même de respecter les dispositions légales et l’avis du neurologue. Quand l’aptitude est accordée, elle ne l’est qu’à titre provisoire et peut être reconsidérée si la maladie s’aggrave. Il en va de même pour le sport : si le parachutisme et la plongée sous-marine sont évidemment à écarter, la plupart des autres activités physiques sont autorisées – en étant accompagné d’une personne au courant et connaissant la conduite à tenir quand les crises sont difficiles à gérer. La gymnastique, le tennis, le football, le basket sont même recommandés car il redonnent confiance et permettent de se sentir comme les autres…

Vrai ou Faux ?

• On peut prévenir les crises ?

Faux. Dans la très grande majorité des cas, les crises surviennent de façon imprévisible. Mais un traitement bien suivi, adapté au type d’épilepsie, permet de supprimer les malaises épileptiques chez 70% des malades.

Il faut maîtriser une personne atteinte de malaise épileptique ?

Faux. On doit seulement l’allonger et dès que possible la mettre sur le côté en position latérale de sécurité, protéger sa tête contre d’éventuelles blessures, mais ne surtout pas tenter de bloquer ses mouvements ou de mettre un objet dans sa bouche.

C’est une maladie à vie.

Vrai et Faux. Certaines épilepsies de l’enfance guérissent spontanément, d’autres peuvent être complétement contrôlées par les médicaments et certaines épilepsies partielles opérées et guéries.

L’alcool est-il déconseillé aux épileptiques ?

Vrai. L’alcool (tout autant que le sevrage) peut favoriser la survenue de crises chez les épileptiques. Cette recommandation vaut aussi pour les stupéfiants.

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